[ AT NAVIGERE I DET SOCIALE UNIVERS ]

Dette vil du ikke kunne læse om:

Der er et område i det sociale univers jeg vil bevæge mig udenom; Det er den private sfære - der hvor jeg har nære eller daglige tilbagevendende relationer til andre. Dvs. Jeg har valgt ikke at skrive indgående eller i detaljer her på siden om mine kollegaer, mine venner og min familie. Jeg vil også kun perifært beskrive min egen lille familie, som udgør mig selv,  min kæreste og min datter. Hvis jeg gør det vil det være i meget anonymiseret form og kun i den udstrækning at man ellers vil miste en pointe i det jeg vil fortælle. Det er et meget bevidst valg. Jeg gør det for at beskytte dem jeg holder af og mig selv. Der er andre der beskriver dette meget detaljeret og fyldestgørende såvel i debatter som i bøger, men jeg ønsker ikke at dele denne del af mit privatliv i dette forum. Det håber jeg evt. læsere af hjemmesiden vil have forståelse for. Selvom lige præcis denne del af det sociale univers udgør en meget stor del, kender jeg tit ikke grænsen for hvor meget jeg skal udlevere af mig selv og jeg tror derfor på at jeg meget hurtigt ville komme til at overskride mine egne eller “dem jeg holder af”´s grænser, hvis jeg begyndte at reflektere offentligt over vores indbyrdes forhold og interaktion med hinanden. På forhånd tak for jeres forståelse! Jeg tror imidlertid stadig jeg kan give et positivt bidrag til forståelsen af omkring hvordan det sociale univers kan se ud når man har autisme.

Dette emne er det emne, det har taget mig længst tid at skrive om. Nok fordi det med det sociale netop har været og er så udfordrende. Men jeg har forsøgt at angribe det fra forskellige vinkler, som forhåbentlig giver et godt indblik i hvordan jeg har det med det sociale univers.

Mine overordnede tanker om det at være social:

Det med det sociale er sådan en sjov størrelse. For på den ene side - der er det, som jeg skriver et andet sted, den nok mest vigtige og vedvarende særinteresse i mit liv, at være social, samtidigt med at det på den anden side, er et område jeg bestemt ikke har de store intuitive evner for. Alt hvad jeg kan socialt, alt hvad jeg gør socialt, er benhårdt arbejde, men når det lykkes, så nyder jeg det i fulde drag og de mennesker jeg har tæt på - holder jeg meget af, ligesom jeg holder af mennesket generelt, i sin positive form og derfor også mødet med det, i sin positive form.

Så længe jeg kan huske - har jeg haft en lyst til at være social. Og så længe jeg kan huske, har jeg syntes at det sociale univers er en stor gåde eller kode - som skulle løses eller decifreres. Så vidt som oprettelsen af denne side, hører ind under min trang til at løse denne gåde. For selv om jeg har lært meget i mit 37 årige liv om det sociale, er der meget tilbage endnu jeg ikke forstår og jeg har fortsat mange udfordringer indenfor det sociale. Men dem skal jeg nok overkomme. Mange af dem som kender mig, vil nok betegne mig som social. Men dette udspringer i at de oplever min lyst til at være social. Den faktiske evne og hvor meget energi jeg bruger på det, er det ikke alle der har indsigt i. Især piger og kvindelige autister kan gå længe udiagnosticeret, blot på den fejlfortolkning, at fordi de ønsker at være sociale og forsøger på det, så kan de ikke være autister. Uden man skeler til deres faktiske evner og kompetencer på området når man dykker ned under overfladen. Endvidere er det sociale aspekt et område hvor man kan tillære sig mange ting der kan hjælpe en socialt, også selv om man er udfordret. Man kan altså have været socialt hæmmet, men i kraft af viljestyrke og interesse for området som autist, kan man rykke sig milestep. Jeg har rykket mig meget siden jeg fik min diagnose, fordi jeg nu arbejder med mine udfordringer og ikke imod dem og har en stor interesse for det.

Om min evne til at knytte venskaber

Med udgangspunkt i det sociale da jeg var barn; Når jeg tænker tilbage på hvordan jeg havde det - husker jeg de andre børn som spændende, men jeg havde ingen anelse om hvad der foregik inde i deres hoveder, og når jeg forsøgte havde jeg svært ved at forestille mig at mine jævnaldrende tænkte ligesom mig, - ja fordi jeg måske nok havde en forståelse af at jeg tænkte på en anderledes måde end dem, og netop derfor, havde jeg rigtigt svært ved at regne ud, hvad de synes var sjovt, hvad deres lege gik ud på og hvordan man bedst kommunikerede med dem. Jeg kan huske at jeg kiggede meget på andre børn, især pigerne. Jeg har indre billeder af hvor sjovt de havde det sammen (pigerne), de lo og fniste og kunne næsten fuldføre hinandens sætninger, og jeg kendte ikke formlen for hvad det var de gjorde eller hvordan de gjorde, men jeg kunne se på dem at de fik noget ud af det, at det var rart for dem. Drengene, fandt jeg hurtigt ud af, var noget mere ligetil; Det som de sagde højt, det var det de tænkte, og så var den ikke længere. Så jeg skulle kun forholde mig til det verbale i kommunikationen med dem. Så helt fra de små klasser og ja, det gik vist helt op til 6-7 klasse og kom igen senere hen, i gymnasietiden, der havde jeg det bedst med drengene. I folkeskolen betød det at jeg oftest kun havde to steder jeg befandt mig i frikvartererne, enten 1. På skolebiblioteket (Hvor jeg iøvrigt blev tilbudt en stilling som bogopsætter i 5 klasse fordi jeg alligevel var der så tit i frikvartererne og havde læst alle bøgerne) eller 2. med drengene ude og spille fodbold eller hvad de nu lavede i frikvarteret. Når jeg forsøgte at følge med eller blev spurgt af pigerne om jeg ville være med til det de lavede, så fandt jeg ud af at de sjældent “lavede” noget. De snakkede bare en hel masse om fx musik (og dem der sang musikken), om drenge, eller de grupperede sig og bagtalte hinanden. Jeg forstod det simpelthen ikke. Jeg anede ikke hvad jeg skulle stille op med det. Den eneste ting jeg synes var lidt sjov, var en trend med at skrive breve til hinanden, de skrev en masse spørgsmål, dem svarede jeg så på og stillede et par spørgsmål der var magen til og sådan kunne et brev køre i ring længe og så var man, så vidt jeg forstod veninder.

Jeg var også nogle gange hjemme hos nogle af pigerne. Men jeg var fuldstændig på udebane. Jeg lod dem køre showet og fulgte bare med. Jeg kan huske at jeg havde det allerbedst med at snakke med deres forældre. Jeg ved ikke hvorfor. Men måske fordi de voksne stillede sådan nogle dejligt nemme spørgsmål og holdt samtalen kørende, og havde nogle spændende interesser tit og brugte en masse vise ord jeg kunne forstå fra alle de bøger jeg læste. Nogle gange, så ville pigerne ikke snakke med mig, andre gange fra slet ikke at have talt til mig i dagevis smigrede de sig ind og prøvede at få mig med i nogle grupperinger. Min retfærdighedssans var vakt meget tidligt og jeg var fast besluttet på at man bare skal være som man er, så jeg lod mig ikke påvirke til at være imod nogen og lod tvivlen komme dem der var udenfor til gode. Så udadtil fremstod jeg måske meget stærk - jeg lod mig ikke rokke, og jeg erindrer ikke nogensinde at være blevet egentlig drillet, samtidigt kan jeg godt huske at nogle har grint af mig, men jeg opfattede det aldrig som at jeg blev drillet, men tænkte mere, at det var da mærkeligt at de grinte af mig i forhold til det eller det, vi nu snakkede om. Det gik simpelthen min næse forbi.

Fx var jeg meget ligefrem og turde sige noget til de voksne, simpelthen fordi jeg ikke var i stand til at fornemme hvad børn gjorde, og hvad voksne gjorde og hvordan de interagerede i forhold til hinanden, og derfor behandlede jeg dem som var de alle lige. Jeg husker et eksempel fra en bibliotekstime hvor nogle af pigerne med en børnehave-billedbog foran sig var oppe at diskutere hvorvidt om piger havde 2 eller 3 huller forneden. Vi har vel gået i 3-5 klasse. Jeg sagde at vi havde da så absolut 3. Men hvis de ville være helt sikre, kunne de jo bare spørge vores lærerinde, som iøvrigt også stod for seksualundervisningen. Det fik de så mig til, og jeg troede så de stod lige bag mig og bakkede mig op som aftalt, men de forsvandt fnisende bag nogle hylder da jeg spurgte og jeg kunne høre dem skraldgrine da jeg diskuterede med min lærer om kvinder havde to eller tre huller. Min lærer var en lærerinde af den gamle skole med knold i nakken og hun holdt på vi kun havde 2, og jeg turde til sidst ikke sige hende imod. Og efter det betvivlede jeg stærkt hendes evner til komme med noget som helst brugbart i seksualundervisningen. Men pointen er, at jeg til den dag i dag, stadig ikke ved om det fra pigernes side var ment som et drilleri, eller om det blot var min måde at være på - der skabte en situation hvor de pludselig stod bag nogle hylder og skraldgrinede af noget jeg foretog mig. Men jeg var så optaget af det egentlige spørgsmål at jeg 90 % var ligeglad, og 10% måske - var lidt ked af at de stod der og fniste og grinte. Men eksemplet er et perfekt eksempel på hvad jeg oplever ude i det virkelige liv i dag blandt folk uden autisme. Når jeg opfatter noget sagt meget konkret, eller bliver meget konkret i mine udtalelser, kommer jeg nogle gange til at sige noget, der er så skævt placeret i forhold til hvordan man normalt taler om noget, med hvem man taler om det og på hvilken måde man siger det, at det udløser latter på tidspunkter hvor jeg er død-seriøs. Da jeg var barn gik det mig ikke så meget på, - men i dag, kan jeg godt bliver rigtig ked af at det sker, men må grine med i situationen, det har jeg lært flytter fokus hurtigst væk fra mig igen; For hvem kan sidde og tude og sige - det sårede mig faktisk lige at i 10 mennesker der sidder i den her gruppe, kom med et latterbrøl fordi jeg misforstod noget. Og hvad kan jeg gøre ved det. Ingenting. Så på en god dag er det også helt ok og så ser jeg det bare fra en humoristisk side, men på en dårlig dag, der er jeg opmærksom på at det er en del af det der gør mig anderledes.

Nå men, jeg har forsøgt at skabe venskaber siden jeg var lille. I starten mest med drengene. Men de venskaber gled ligesom ud i sandet da drengene begyndte at blive interesseret i pigerne. (Og i nogle tilfælde også i mig). I teenageårene kunne jeg så godt mærke at hver gang jeg forsøgte at skabe og fastholde venskaber med drenge, så misforstod de det tit og ville være kærester, eller tog afstand fra mig, fordi de ikke ville være det. Så jeg måtte vende mig mod pigerne og gud, hvor var jeg gået glip af meget. Jeg havde godt nok spillet håndbold i rigtigt mange år med piger, men der var ligesom faste rammer for det hele og forudsigelige mønstre og ting jeg talte med dem om, som gjorde det lidt lettere. Men at finde egentlige pige venner, det var virkeligt svært. Jeg havde dog enkelte jeg sås med ind imellem. Jeg blev dog MEGET bedre til at snik-snakke med piger da jeg gik et år på efterskole og jeg følte også at jeg havde nogle veninder der, som jeg forsøgte at holde kontakten til efterfølgende. Men det var netop en udfordring. For på efterskolen havde der ligesom været en masse piger jeg kunne iagttage og kopiere adfærd ud fra. Dvs. regne ud hvad jeg skulle sige, hvornår og jeg kunne se hvad der optog dem når de snakkede med hinanden, og det gjorde jeg så også bare når jeg var sammen med dem jeg syntes særligt godt om. Men - min opfindsomhed, efter efterskolen, for hvad der skulle holde en samtale igang, jeg anede det ikke. Der var så mange ting der var så svære i den tid, at det mindste jeg gjorde når jeg ikke var i skole, var at have overskud til at skabe og holde venskaber ved lige og det gjorde jeg så heller ikke - ude af øje ude af sind, eller ude af psykisk overskud og det mistede jeg så nogle potentielt gode veninder fra efterskolen på. Det kan godt ærgre mig i dag. Jeg begyndte også at mærke at når jeg forsøgte at skabe mig nogle venner, så havde jeg det lettest ved at søge sammen med dem der også havde svært ved at fastholde skabe og fastholde venskaber - de var ligesom mere tolerante. Og mange af dem var faktisk fantastisk flinke. (Nu er vi ovre i gymnasietiden). Men her var det primært drengevenskaber igen. De enkelte piger jeg kendte, formåede jeg heller ikke at fastholde et stabilt venskab til. Det hele gik af fløjten igen da jeg tog et år ud at rejse som udvekslingsstudent. På mit år som udvekslingsstudent havde jeg en masse bekendtskaber men ingen nære venskaber. Til gengæld oplevede jeg min første store kærlighed,  så der udviklede jeg mig en del omkring det følelsesmæssige, ligesom jeg også lærte en del om det sociale fra den kultur jeg var i da det var et latinamerikansk land jeg var rejst til. Da jeg kom tilbage havde jeg enkelte venskaber i min resterende gymnasietid. Men intet som jeg formåede at holde fast i da jeg fortsatte videre med mit studie og arbejdsliv. I perioden fra omkring 19 års alderen og frem til for få år siden, har jeg primært haft ingen venner, eller 1-2 venner/veninder i mit liv. I perioden 19-33 års alderen har jeg  derfor i perioder været meget ensom og virkelig savnet det at dele mit følelsesliv og min hverdag med andre end de kærester jeg har haft. Men jeg har ikke før jeg fik min diagnose og fik overskud i mit liv efter at have fået noget hjælp, haft overskud til at arbejde med hvordan jeg finder gode venskaber og fastholder dem. Det er dog begyndt at lykkes. Det er benhårdt arbejde. Men jeg er meget glad for de par venner og veninder  og “nære bekendtskaber” jeg har fundet mig de senere år og jeg gør mig umage for at fastholde kontakten og pleje kontakten til dem det bedste jeg nu formår.

Om mødet med andre mennesker:

Det kræver rigtigt meget energi af mig at møde et fremmedt menneske. Jeg skal bruge en masse energi på at aflæse personens kropsmønster. Dernæst skal jeg lytte efter hvad personen siger. Dernæst skal jeg gisne en masse om personens intentioner og jeg skal finde ud af på hvilket niveau i hvilket toneleje og med hvilke ord jeg skal kommunikere med personen om hvilke emner med hvor mange indlagte pauser og med en tilstrækkelig opmærksomhed på hvad der er interessant ved personen på en måde, så denne ikke glider ud af min bevidsthed. Der er sikkert flere del-elementer i denne proces, men det er hvad jeg lige kan komme på. Jeg har en forestilling om at denne proces hos folk uden autisme, efter at man har mødt, x antal personer, eller måske allerede fra fødslen, (jeg ved det ikke), begynder at have en hvis form for intution omkring delelementerne i processen “at møde et fremmedt menneske” således at man når et leje hvor man skal bruge mindre energi på det og ofte rammer rigtigt i forhold til at opnå et konstruktivt møde. Det vil sige at man i større eller mindre udstrækning opnår en form for automatisk adfærd i mødet med det andet menneske, således at der bliver frigivet positiv energi til at opnå endnu mere information og kongruens i mødet med denne fremmed. Jeg, med autisme derimod. Har det ikke sådan. Jeg har en oplevelse af at jeg bruger min hjerne mere bevidst, og mindre automatiseret. Når et menneske lærer at cykle, sætter det alle kræfter og mentalt fokus ind på at lære at automatisere det at cykle. Tænk på hvor vaklende det ser ud i starten. Det er der jeg er socialt i mødet med et fremmed menneske, eller med mennesker jeg ikke ser så tit.. Jeg føler jeg altid skal begynde forfra og at det hele er lidt vaklende. Det kunne iøvrigt se sjovt ud og skabe nogle morsomme situationer hvis vi alle blev på " - jeg er lige ved at lære at cykle" stadiet. Ligesom det kunne være en skæg oplevelse, hvis vi alle var i "- jeg er lige ved at lære at være social stadiet" - sammen, så kunne vi grine sammen af de fejl vi begår eller når vi vælter og hjælpe hinanden op igen.

Men, udefra ser det jo ud som om jeg sagtens kan indgå i sociale sammenhænge!?!  Ja, det kan jeg også. Jeg har trænet i rigtigt mange år, hele mit liv, og de sidste par år, der har jeg trænet særligt intensivt i det, da jeg har et øget ønske om at være bedre til det. Jeg skal dog stadig bruge al mit fokus på det bevidst, da det ellers ikke falder mig naturligt. Derfor kræver det en masse energi af mig. De sidste par år har jeg dog også oplevet flere og flere situationer hvor jeg begynder at få energi af at være sammen med andre. Men det er som regel mest med folk eller situationer jeg kender rigtigt godt.  En anden ny motivationsfaktor for at blive superbruger i det sociale univers, har jeg fundet i min datter, som jeg ønsker alt det bedste for også rent socialt. Især i forhold til hvordan jeg har haft det i mit liv, og jeg har derfor  meget fokus på at hun får de bedst mulige kompetencer og mulighed for at træne og lære dette såvel hjemme som i vuggestue og ude i samværet med andre. Jo mere jeg kan, jo bedre muligheder har jeg for at lære og vise hende det. Og jeg kan se hun allerede klarer sig rigtigt godt. Det er jeg super stolt af. ..

Om evnen til empati:

Sidst men ikke mindst, i forhold til det sociale, kan jeg nævne min evne til empati. Det er en stor diskussion i autismekredse om mennesker med autisme evner empati, da det i diagnosekriterierne antydes at evnen mangler, imens nyere forskning igen viser andre resultater. Min vinkel på det og beskrivelse af mine udfordring på området empati er: Jeg er fuldt ud i stand til at mærke andre menneskers følelser. Men min evne til at fokusere på hvordan andre har det, forstyrres ofte af mit indre liv og af alle mulige sansestimuli fra øvrige omgivelser, der gør at jeg kan være uopmærksom på det.  Men når jeg fokusere på andre menneskers følelser og hvordan de har det, grænser det nogle gange til at jeg bliver overvældet af deres følelser. Jeg føler dem ligeså stærkt som de selv gør det og det kan føles ganske voldsomt hvis det fx bare er postbudet der afleverer en pakke, men jeg opfanger hans humør i de små 30 sekunder vi interagerer når han afleverer en pakke, eller hvis det er en veninde eller et familiemedlem, kan det fylde hos mig resten af dagen - hvis jeg kan mærke de ikke har det godt. Ligesom jeg meget nemt bliver løftet i humør, når nogle jeg kender er glade. Hvad jeg imidlertid ikke er særlig god til. Det er at fange de følelser, folk går og gemmer på og ruger over, som handler om noget, der har en varighed over længere tid. Hvilket måske bedst kan beskrives som efter reaktioner og adfærd, affødt af følelser folk oplever indeni. Jeg kan sagtens sætte mig ind i det hvis de beskriver det for mig, for så kender jeg det ofte fra mig selv, men jeg fanger overhovedet ikke hint´sne, hvis ikke de fortæller mig det. Jeg konkluderer ikke at fordi han eller hun har reageret sådan her 10 gange før, så gør han det også nu pga de og de følelser.. Hver situation er unik i mit univers og jeg skal som en anden sherlock holmes forsøge at finde ud af hvorfor det mon lige er at det andet menneske reagerer præcis sådan her. En måde jeg forsøger at omgå denne udfodring på er at spørge ind til hvordan folk har det eller hvad de tænker lige nu, når jeg kan mærke der er noget i deres adfærd der indikerer at de har følelser i spil omkring noget. Samtidigt med at jeg selvfølgelig skal holde fokus på at det er deres følelser og ikke mine følelser  jeg oplever. Dette er jeg også blevet bedre til med årene. Men det kan stadig være en udfordring af og til.